Egyesületi hírek

FOTÓKIÁLLÍTÁSUNK A WESTENDBEN

Örömmel szeretném közölni, hogy a „Lupusz – ahogy én látom” nemzetközi fotópályázatunk kiállításának megnyitója a budapesti WestEnd City Centerben lesz 2012. december 15-én (szombaton) 16 órakor. Levélben megkerestem Demján Sándor Urat (Magyarország egyik legismertebb és legelismertebb vállalkozóját) és a WestEnd City Centert üzemeltető céget, s kértem, hogy kiállításunk helyszínének biztosítsák az üzletközpontot. Kérelmünk pozitív elbírálásban részesült, amelynek nagyon örülök. Bár tudom, hogy fotókiállításoknak legtöbbször kulturális intézmény ad otthont, én azt szerettem volna, hogy nagyon-nagyon sokan lássák a képeket, s ez szerintem így garantált is, hiszen a WestEndben a kiállítás időtartama alatt (Karácsonyi főszezonban) több mint egymillió ember megfordul. Emlékszem, hogy amikor a Nationale Geographic kiállításon az én fotóm is ki volt állítva a WestEndben, nagyon sokan felhívtak, hogy látják a képemet.
Nagyon hálásak vagyunk Demján Sándor Úrnak és a WestEndnek, köszönjük támogatásukat!

ÓRIÁSPLAKÁTUNK

Szeretnénk Magyarország autoimmun centrumaiba, immunológiai szakrendelőibe elhelyezni 100 cm × 70 cm-es plakátjainkat a betegek tájékoztatása céljából. A plakáton a lupusz betegség tüneteit, jellemzőit ismertetjük látványos grafikai megoldással.
Legutóbbi lapszámunk megjelenése után több tagunk is kérte, hogy nagyobb méretben jelentessük meg a plakát mintáját. A tervezett plakát mintája most megtekinthető nagy méretben is.

TAGDÍJ FIZETÉS

2012-től költséghatékonysági okokból többféle tagsági típus – és ezzel többféle tagsági díj – került megállapításra. Gyakorlatban ez annyit jelent, hogy aki rendelkezik internet eléréssel, s elfogadja azt, hogy e-mailben küldjük el kiadványainkat, azoknak 1500 Ft / év-re változott a tagsági díj. Akik ragaszkodnak a postai kézbesítéshez, azoknak 3000 Ft / év-re emelkedett a tagsági díj.
Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2013. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket KIZÁRÓLAG működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb… (Gyakorlatilag az egész évben befolyt tagdíj bevételek az éves postaköltségünket sem tudják teljes mértékben fedezni. )
Aktív I. és Támogató I. tagjainknak (a 3.000 Ft tagdíjat fizetők) küldtünk készpénzátutalási megbízást (sárga csekket), de a tagdíj kiegyenlíthető banki átutalással az 57200062-10027202 számlaszámra.
Aktív II. és Támogató II. tagjaink (az 1.500 Ft tagdíjat fizetők) csak banki átutalással tudják teljesíteni a tagdíj kifizetését az 57200062-10027202 számlaszámra. E tagjaink számára elektronikus (e-mail) értesítést küldtünk.
A 2013. évi tagdíj kiegyenlítését igazoló bélyeget (melyet a tagsági kártyába kell ragasztani) 2013. március 15-ig küldjük meg azon tagjainknak, akik a befizetési határidőt betartva, kiegyenlítették tagdíjukat. Késedelmes kiegyenlítés miatt a későbbiekben nem tudjuk pótolni a bélyeget! Aki szeretne új tagsági kártyát, kérésre díjmentesen küldünk. (Előfordulhat azon tagjainknál, akik a 2012. évben váltottak tagságot, hogy nem kaptak tagsági kártyát. Ezt is 2013. március 15-ig pótoljuk!)
Amennyiben a tagdíj kiegyenlítése a feltüntetett határidőig nem történik meg, alapszabályunk értelmében a tagság automatikusan megszűnik. Amennyiben az adatokban változás következett be, kérjük, azt is jelezzék mihamarabb!

SZJA KEDVEZMÉNY SLE BETEGEKNEK IS

Az összevont adóalap adóját csökkenti a súlyos fogyatékkal élő magánszemélynél az erről szóló igazolás alapján a fogyatékkal való élet kezdő napjának hónapjától ezen állapot fennállása idején havonta, az adóév első napján érvényes havi minimálbér 5 %-ának megfelelő összeg.
Az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevétele szempontjából súlyos fogyatékkal élőnek kell tekinteni azt a személyt, aki a 335/2009. (XII.29.) Kormányrendelet mellékletében meghatározott betegségek valamelyikében szenved, vagy a mellékletben meghatározott valamely fogyatékkal él, és ez külön jogszabályban foglaltak szerint megállapításra került. A lupusz (SLE) betegség szerepel a mellékletben! A kedvezmény igénybe vételére jogosult az a személy is, aki fogyatékossági támogatásban részesül. A kedvezmény igénybevétele szempontjából a súlyos fogyatéknak minősülő betegség, illetve fogyaték megállapítására, és az állapot végleges, vagy átmeneti jellegének meghatározása szakambulancia, vagy kórházi osztály szakorvosa jogosult. Az erről szóló igazolást tehát a szakambulancia szakorvosa, vagy a jogosultságot megállapító szakorvosi dokumentáció alapján a beteg háziorvosa állítja ki. Az ideiglenes igazolást évente kell kiállítani, az adóévben fennálló súlyos fogyatékot megalapozó betegségről, illetve a fogyatékról. Ha a fogyaték véglegessége került megállapításra, akkor végleges igazolás kerül kiállításra.
Tehát a munkavállaló (SZJA-t fizető) SLE-s betegek szerezzék be az igazolást háziorvosuktól, s jelezzék könyvelőjüknek, hogy a kedvezményt igénybe szeretnék venni. (Úgy tudjuk, hogy ezt 5 évre visszamenőleg is lehet érvényesíteni.) Ez a kedvezmény havonta legalább 4-5000 Ft kedvezményt jelent az SLE betegeknek.
Állásfoglalást kértem a Nemzeti Adó- és Vámhivataltól (NAV), mivel több betegtársunk is jelezte felém, hogy szakorvosuk, háziorvosuk nem adja ki az igazolást annak ellenére, hogy SLE beteg. Levelemben kérdeztem, hogy ebben az esetben mi a teendő, hiszen az SLE betegség gyógyíthatatlan, s pl. egy zárójelentés másolatával is hitelesen lehetne igazolni a betegség meglétét. A válasz megérkezéséig azt kérem a betegtársaktól, hogy legyenek türelemmel a szakorvosuk, háziorvosuk felé, hiszen az igazolás kiadása nem rosszindulat, hanem csak tájékozatlanság miatt lehet. Sajnos az utóbbi években egyre túlterheltebbek az orvosok a jelentősen megnövekedett adminisztrációs teher miatt.

Orvosi igazolás nyomtatvány

PILLANGÓ MAGAZINUNK

Egyesületünk ebben az évben is szeretné kiadni Pillangó című magazinját. Ez a lap lesz az 5. megjelenés. Első lapszámunk – hosszas előkészítő munka után – 5 évvel ezelőtt jelent meg, majd a további megjelenések évente követték egymást. Magazinunkban neves orvosok írásai jelentek meg a lupusszal és egyéb autoimmun betegségekkel kapcsolatban. Magazinjaink megjelenését követően nagyon sok pozitív visszajelzést kaptunk betegektől, orvosoktól, hazai és nemzetközi civil szervezetektől. Szeretnénk minden évben legalább egyszer kiadni Pillangó magazinunkat, s ingyenesen eljuttatni az autoimmun betegek számára, valamint publikálni weboldalainkon. A magazin ingyenes, kereskedelmi forgalomba nem kerül.
Magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen lupuszos betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. Magazinunk 5. lapszáma 2012. december 15-én jelenik meg, a „Lupusz – ahogy én látom” fotópályázatunk kiállításának megnyitójára. Neves orvosokat kértünk fel, hogy írjanak lapunkba. Az orvosi írások mellett terveink szerint közöljük a II. Hevér Krisztina Díj nyertesének pályamunkáját, Kitekintő rovatunkban bemutatkozik az Osteoporosis Betegek Magyarországi Egyesülete, megjelennek a fotópályázatunkra érkezett – és a zsűri által kiállításra javasolt – fotók, folytatódik „Az én naplóm” és az „Önművelő” rovat is. „Az én naplóm” című rovatunkba várjuk azon SLE-s betegek jelentkezését, akik írnának betegségükről, beteg-életútjukról, elmesélnék saját történetüket, a betegséggel való kihívásokat megosztanák olvasóinkkal. (Jelentkezni egyesületünk elérhetőségein lehet.) Magazinunk a www.lupusz.hu/ pillango/ oldalunkon is elérhető lesz.

ADÓ EGY SZÁZALÉK

Ebben az „adóévben” is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni idén adó egy-százalékos kampányunkra. Szeretnénk, ha következő évünk is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint a 2012-es év. Nekünk – és mindazon szervezeteknek, akiknek valóban szüksége van az adó egy százalékára – nem tud költeni óriásplakátra. Ezért kérek mindenkit, hogy vegyen részt ebben a munkában, s ne csak saját és családja adófelajánlásával segítsen, hanem keresse meg távolabbi ismerősét, rokonát, barátját, kollégáját, szomszédját, stb.
Az autoimmun betegek nagy része rokkantnyugdíjas. Mivel nincs adójuk, így rendelkezni sem tudnak az egy százalékról. Ez az egyik olyan tény, amelyben hátrányban vagyunk más szervezetektől. Ezért is fontos a kampánymunka! Ennyit mindenki tegyen meg egyesületünkért! Nem nagy munka, de rengeteg segítség! Adószámunk: 18157860-1-06. Lapunk 13-14. oldalán megjelentettünk egy rendelkező nyilatkozatot, ezt kitöltve és kivágva vissza lehet küldeni a Nemzeti Adó- és Vámhivatalnak.
Tagjainknak küldtünk plakátot, melyen az egy százalékos felhívásunk látható. Kérek minden tagot, betegtársat, hogy a plakát legaljánál vágjon be a szaggatott vonal mentén, s így tegye ki olyan helyre, ahol sokan megfordulnak. (A plakát kihelyezése előtt nézze meg, hogy az adott helyre ki lehet-e plakátot tenni.) Ezúton is köszönök minden segítséget!

Kattintson a képre a plakát letöltéséhez!

LUPUSZ KVÍZ

Előző lapunkban megjelent Lupusz Kvíz játékunk utolsó – negyedik – fordulójának kérdései. A kvízjátékkal célunk az, hogy aki lupusz (SLE) beteg, jobban megismerje betegségét, aki egészséges (vagy más betegségben szenved) annak be tudjuk mutatni azt a kórt, amelyben nagyon sokan szenvedünk. A játékba érkeztek további ajándék felajánlások, így a helyes válaszolók között közel 100.000 Ft összértékben sorsolunk ki ajándékokat 2012. december 1-jén 15.15 órakor. A fődíj egy Omron felkaros vérnyomásmérő. További kisebb-nagyobb ajándék felajánlásokat elfogadunk, a felajánló nevét közzétesszük a sorsoláson és következő kiadványainkban.

Lupusz Kvíz, összes kérdés

 

DVD-K AKTÍV I. és TÁMOGATÓ I. TAGJAINKNAK

2013. év első negyedévében kézbesítjük tagjaink számára 8. DVD-nket, melyen a 2012. év eseményei tekinthetők meg. Fontos számunkra, hogy orvosi előadásainkat, beszámolóinkat azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni találkozóinkra. Immár öt év óta rögzítjük a találkozóinkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt késztünk. Így aki nem rendelkezik internet eléréssel, az otthonában is megnézheti DVD-lejátszó segítségével előadásainkat. De érdekes lehet azoknak is újra megnézni, akik már személyesen látták az előadást. A DVD kereskedelmi forgalomba nem kerül, azt kizárólag Aktív I. és Támogató I. tagjaink kapják meg. A videofilmek minden tagunk számára megtekinthetők weblapunkon.

EGYESÜLETI ÓRA

Egyesületi óra elnevezéssel egy új kezdeményezést indítottunk. Betegfórumainkon az orvosi előadások után mindig lenne egy óra „klubfoglalkozás”, ahol megbeszélhetnénk az egyesület híreit, lehetőség lenne tapasztalatcserére, közös problémamegoldásra, stb… Szeretném, ha ezen a programon – előre egyeztetve – mindig bemutatkozna egy betegtársunk, elmesélné betegsége történetét maximum 20 percben. Bízom benne, hogy ez a kezdeményezés sikeres lesz.

ÖNKÉNTESSÉG

Nemzetközi tapasztalatok alapján szeretnénk tagjainkat, betegtársainkat jobban belevonni közhasznú munkánkba, valamint kikérni véleményüket, ötleteiket, javaslataikat. Ha úgy látja, hogy meg tud egy önálló – az autoimmun betegeket segítő – projektet valósítani egyesületünk keretein belül, jelentkezzen önkéntesnek az egyesület elérhetőségein. Bármilyen programmal, kiadvánnyal kapcsolatban várjuk javaslataikat, ötleteiket.

Akikkel már nem találkozok ebben az évben, Azoknak megköszönve egész évi figyelmüket, segítségüket, Boldog Karácsonyi Ünnepeket és Egészségben, Sikerekben Gazdag 2013-as esztendőt kívánok munkatársaim nevében is!

Purgel Zoltán
elnök