2010. évi híreink

Összefoglaló Csak röviden... A Lupus Europe európai szervezetet több mint 22 éve alapították európai országok szervezetei, hogy hatékonyan képviselje Európában az lupuszos betegek érdekképviseletét. A Magyar Lupus Egyesület 2003-ban, a Brüsszelben megrendezett konvención - az első…

Meghívó Legyen ez a mai nap a vidámság, kreativitás, és a humor napja A bút és bánatot felejtsd el legalább erre az egy napra! Legyél társunk Egy batyus piknik napra! Hozd magaddal ki fontos neked, és aki lazulni – nevetni is szeretne egyet veled! Kérlek, gyere, nevess velünk, és ünnepeljük…

Összefoglaló a Magyar Lupus Egyesület  2009. évi tevékenységéről Közhasznúsági jelentés 2009. Lepke 2010. március 1. Hevér Krisztina Díj - Pályázati kiírás

Elkészült a Magyar Lupus Egyesület 2009. évi tevékenységének összefoglalója, mely weboldalunkról is letölthető. Az összefoglalót pályázatok mellékleteként, nyertes pályázataink szakmai elszámolásához, közhasznúsági jelentésünkhöz, valamint támogatási kérelmek mellékleteként használjuk fel. Az…

Egyesületünk alapítójának Schopper Gabikának halála után (2006) nehézkessé vált egyesületünk működése. Átmenetileg Debreczi Sándor vezette az egyesületet, de lemondása miatt Cseresnyés Györgyné (Gabika testvére) közgyűlést hívott össze 2007. március 27-ére. Mivel előzetesen nem jelezte senki…

Mély fájdalommal tudatjuk, hogy Dr. Merétey Katalin, az MTA doktora, immunológus, több szakmai kitüntetés és díj tulajdonosa a Magyar Immunológiai Társaság alapító tagja, volt főtitkára, a Magyar Reumatológusok Egyesülete vezetőségének tagja, a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány ügyvezető…

A Lupus Europe (korábbi nevén ELEF: European Lupus Erythematosus Federation) európai szervezetet több mint 20 éve alapították európai országok szervezetei, hogy hatékonyan képviselje Európában a lupuszos betegek érdekképviseletét. A magyar lupuszos betegeket 2003. óta képviseli egyesületünk. Minden…

Egyesületünk céljai megvalósításához szívesen fogad anyagi támogatást. Amennyiben lehetősége van arra, hogy egyedi mértékű pénzbefizetéssel támogassa a Magyar Lupus Egyesületet, következő bankszámla számra várjuk adományát: 57200062-10027202. Találkozóinkon elhelyezett adományládába történő…

Ebben az „adóévben” is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni idén adó egyszázalékos kampányunkra. Szeretnénk, ha ez az év is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint az elmúlt év. Ezért kérek mindenkit, hogy ne csak saját és családja adófelajánlásával segítsen, hanem keresse meg…

Ebben az évben is szeretnénk megrendezni a magyarországi Lupus Napot. Terveink szerint május 9-én 10-18 óráig a Margitszigeti Szabadtéri Színpad területén lenne a programunk. Egy kötetlenebb, vidám, családi nap jellegű rendezvényt szeretnénk megvalósítani. Szeretném, ha minél több lupuszos beteg…

A Magyar Lupus Egyesület tagdíja nem emelkedett, a 2010-es évre a tagdíj összege 2500 Ft. Kérjük azon tagjainkat, akik nem fizették ki 2009. január 31-ig a tagdíjat, egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében napokon belül egyenlítsék ki. Az egyesületi tagdíj bevételünket KIZÁRÓLAG működési…

Tagjaink március első felében egy nagyobb terjedelmű és értékű csomagot kapnak egyesületünktől. Minden tagnak postázzuk e lapszámunk mellé a legújabb Pillangó c. újságot, a „Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról” c. betegtájékoztató füzetet, a Reuma Híradó legújabb számát, és az 5. DVD-nket.…

2010. február 19-én megjelent a SpringMed Kiadó gondozásában Dr. Szűcs Gabriella és Dr. Szekanecz Zoltán: Autoimmun betegségek című könyve a „Kérdezz! Felelek!” sorozat újabb köteteként. Az autoimmun betegségek a nem gyakori betegségek csoportját alkotják. Sok típusa (SLE, Sjögren-szindróma,…

A Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány és a Magyar Reumabetegek Egyesületének jóvoltából minden tagunknak postázzuk a Reuma Híradó magazin 2009. decemberi számát. Érdekes írásokat olvashatunk a lapban: Dr. Kiss Emese: Ismerjük meg! Szisztémás autoimmun betegségek – Dr. Bálint Géza: Csont és…

Fontos számunkra, hogy orvosi előadásainkat, beszámolóinkat azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni találkozóinkra. Három év óta rögzítjük a találkozóinkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és…

Dr. Nagy György Adjunktus Úr (Budai Irgalmasrendi Kórház) és Dr. Kiss Emese Docensnő közreműködésével és szíves segítségével jelenhet meg magyar fordításban „A legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról” című füzetecske, melyet eredetileg Graham Hughes londoni professzor írt angol nyelven.…

Hosszas előkészítő munka után végre megjelent Pillangó magazinunk második lapszáma, mely az első magazinunkhoz mérve másfélszer nagyobb terjedelemben és még gazdagabb tartalommal jelent meg. Kitűnő orvosok fogadták el felkérésünket, s írtak számunkra érdekes tudnivalókat „ezerarcú” betegségünkről.…

2009. évi harmadik találkozónkra, betegfórumunkra 2009. november 28-án került sor, megszokott helyünkön, az ORFI Lukács Klubban. Nagyon sokan érkeztek Magyarország több pontjáról betegek, majdnem teljesen megtelt a Lukács Klub. 13 órától kötetlen beszélgetés, társalgás volt, sokan a helyszínen…

2009. szeptember 9-13 között lehetőséget kaptunk arra, hogy a Magyar Lupus Egyesületet képviseljük Stasbourgban. Mindhárman (Balázs Henrietta, Mártaszéki Ferencné (Icu) és Janecskó Anna) nagy izgalommal vártuk az utazást és már néhány héttel előtte elkezdtünk készülni. Mivel mi ketten (Anna és Heni)…

2008-ban készítettünk egy kérdőívet, melynek a kiértékelését sikerült elvégeznünk, a kiértékelés eredménye a következőkben olvasható. A kérdőívet összesen 60 tagtársunk juttatta vissza hozzánk, így az alábbi elemzések 60 fős mintavétel alapján készültek.1. A felmérésben résztvevő személyek…

Alig hiszem el, hogy immáron egy teljes év eltelt azóta, amióta első „az elnök levele” írásomat megírtam a Caring & Sharing folyóirat számára. Ennek ellenére nehéz elképzelni, hogy mindaz, amit a Lupus Europe magára vállalt a névváltoztatás óta, belefért ebbe a csupán egy esztendőbe! Nagyon…

Az elmúlt esztendő nagyon sok változást hozott. Először is egy új névvel indultunk útnak: ELEF helyett LUPUS EUROPE lettünk. Ez nyilvánvalóvá teszi, hogy mi mit képviselünk. A új névvel együtt, az egyesület egy új elnököt és titkárt kapott. Yvonne Norton átvette Jean-Paul Sanders munkáját, és Tony…

Zsúfolásig megtelt október 12-én délután az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet Lukács Klubja: az Artritisz Világnapja alkalmából a Magyar Reumabetegek Egyesülete Betegfórumot rendezett. A fórumot Dr. Poór Gyula Professzor Úr „Gondolatok a reumatoid artritiszről a betegek leggyakoribb…

MEGHÍVÓ KÖZGYŰLÉSÜNKRE Tisztelt Tagjaink! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk, valamint a Magyar Lupus Egyesület elnökségének döntése alapján közgyűlést hívok össze, melyet 2010. március 27-én (szombaton) 16 órai kezdettel tartunk Budapesten a Frankel Leó u. 31. sz. alatt (Budai Irgalmasrendi…

             Március 8-án (hétfőn) lett feladva nagy mennyiségű postai küldemény tagjainknak és partnereinknek. A küldeményekben az eddig megszokottól sokkal nagyobb tartalom található: Pillangó magazin, Lepke újság, Reuma Híradó magazin, 5. DVD-nk, a „Legfontosabb kérdések és válaszok” című…

Legyen ez a mai nap a vidámság, kreativitás, és a humor napja A bút és bánatot felejtsd el legalább erre az egy napra! Legyél társunk Egy batyus piknik napra! Hozd magaddal ki fontos neked, és aki lazulni – nevetni is szeretne egyet veled! Kérlek, gyere, nevess velünk, és ünnepeljük együtt a…

Óriási tartalomfrissítés történt ma weboldalunkon, több mint 100 oldalnyi - nemrég megjelent - kiadványunk online is megtekinthető.A kiadványok megtekintéséhez kattintson a kép(ek)re. Pillangó magazin 2010/1. - 3. szám   Pillangó magazin 2009/1. - 2. szám     Dr. Nagy György, Dr. Kiss…

Idén a magyar Lupus Nap a Margitszigeti és Városmajori Szabadtéri Színpad jóvoltából kellemes zöldövezetben került megrendezésre a Margitszigeten. Egy laza, családias, vidám hangulatú szombatra szerettünk volna meghívni mindenkit, hogy ne csak az SLE orvosi vonatkozásairól és a betegségek okozta…

Idei első találkozónkat március 27-én, szombatot tartottuk, nem a megszokott helyszínen. A Lukács Klub helyiségében és az egész földszinten átfogó átépítési munkálatok indultak el, ezért más helyszínt kellett keresnünk. Szerencsére Dr. Géher Pál Professzor Úr jóvoltából gyorsan sikerült megtalálnunk…

Kitöltési határidő: 2010. augusztus 15. Az Élet a lupusszal felmérés, amelyet a LUPUS EUROPE valamint az LFA készített tavaly, nyilvánvaló választ adott számunkra: a lupus sok beteg számára egy életet megváltoztató tapasztalat lett, a legnagyobb hatást a karrier tekintetében váltotta ki. A lupuszt a…