Magyar Lupus Egyesület
SLE-vel élők civil szervezete
Rovat

Hírek, információk

Február 19. – A magyar ápolók napja

A Magyar Lupus Egyesület az autoimmun betegséggel élők nevében sok szeretettel köszönti az ápolókat, nővérkéket a magyar ápolók napja alkalmából! Az SLE-vel élő betegtársak nevében szeretném megköszönni minden ápolónak, asszisztensnek, műtősnek, beteghordónak, orvosírnoknak és a többi

Boldog Ünnepeket!

A Magyar Lupus Egyesület Boldog Karácsonyt és Egészségben Gazdag Új Évet kíván minden egyesületi tagjának, az autoimmun betegséggel élő betegtársaknak, valamint a betegek gondozásában részt vevő Orvosoknak, Asszisztenseknek, Ápolóknak és valamennyi egészségügyi dolgozónak! Köszönjük a 2023-ban

Támogasd egyesületünket, s hozzáférést adunk az orvosi előadás videókhoz

Többen jelezték, hogy szeretnének hozzáférni „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” Facebook csoportban lévő értékes videó tartalomhoz, de nem szeretnének hivatalosan belépni a Magyar Lupus Egyesületbe. Ebbe a Facebook csoportba eddig csak a Magyar Lupus Egyesületbe hivatalosan belépett és tagdíjat

Tagdíj fizetés – helyreállt a bankkártyás fizetés

Pár napig nem működött TAG KAPU oldalunkon a bankkártyás tagdíj fizetés, azóta a hibát kijavítottuk, most már újra működik. Többen érdeklődnek, hogyan tudnának hozzáférni a Videó oldalunkhoz, ahol jelenleg 97 videó van feltöltve – ezek zöme a lupusszal kapcsolatos orvosi előadás kiváló

Új előadás videók honlapunkon

Weboldalunkat frissítettük a 2023. május 13-i Lupusz Világnapi programunkon elhangzott orvosi előadásokkal. A Videóalbum rovatban tagjaink bejelentkezést követően meg tudják nézni az alábbi videókat: DR. KISS ZSÓFIA: Az SLE napjainkban (29 perc) DR. SZILÁGYI MELINDA: Az SLE bőr tünetei

Nemzetközi kapcsolattartó önkéntest keresünk

A Magyar Lupus Egyesület nemzetközi kapcsolattartó önkéntest keres céljai eléréséhez, az autoimmun betegeket segítő közhasznú szolgáltatásainak még magasabb szintre emeléséhez. Olyan 18 év feletti munkatársat keresünk, akik másokért (s nemcsak magáért és családjáért, hanem) a magyar autoimmun

Lupusz Világnapi programunk 2024-ben

2024. május 11-én (szombaton) délután 13.30 órai kezdettel tartjuk hagyományos „Lupusz Világnap – Lupusszal élők találkozója” programunkat. A program helyszíne: a NEAK (volt OEP) székház előadóterme, Budapest, a Váci út 73/a. A programokat még szervezzük, terveink szerint két orvosi előadás,

A Belügyminisztériumhoz fordultunk

Ma a Belügyminisztérium Közigazgatási Egyeztető Bizottságához fordultam annak érdekében, hogy az SLE betegséggel élők számára a jövőben is a megszokott módon elérhetőek legyenek a biológiai terápiás készítmények. Levelem:

Értékes tapasztalatot gyűjtöttem az AIMP Betegszervezeti meetup rendezvényén

2023. szeptember 23-án, a Magyar Lupus Egyesület képviseletében vettem részt az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete által, a magyarországi betegszervezetek részére szervezett „Betegszervezeti meetup” programján. Érdekes előadásokat láthattam, beszélgettem más betegszervezet képviselőjével,

Jól sikerült az MRE szegedi betegfóruma

A Magyar Reumatológusok Egyesülete az idei vándorgyűlés keretében betegfórumot rendezett Szegeden, melyre meghívták a Magyar Lupus Egyesület tagjait és az autoimmun betegséggel élőket. A Magyar Reumatológusok Egyesülete éves vándorgyűlése a magyar reumatológus- és immunológus orvosok körében

Betegfórum Szegeden

A Magyar Reumatológusok Egyesülete a 2023. évi vándorgyűlés keretében betegfórumot rendez Szegeden, melyre meghívták a Magyar Lupus Egyesület tagjait, az SLE betegséggel élőket. A betegfórum helyszíne a József Attila Tanulmányi és Információs Központ, Szeged, Ady tér 10. Időpontja: 2023.

Pórul jártunk a Websupport Magyarország Kft-vel

Egyszerre megdöbbentő és teljesen szürreális eljárásban volt részünk a Websupport Magyarország Kft. két alkalmazottjával, amelyet azóta sem sikerült orvosolnunk, s a mai napig nem tudok rájönni a tényleges kiváltó okra. 19 és fél évvel ezelőtt lettünk a Magyar Hosting előfizetője - több

Nehéz anyagi helyzetben a Magyar Lupus Egyesület

A 2023. május 13-án megtartott közgyűlésünkön tájékoztattam tagjainkat civil szervezetünk szomorú anyagi helyzetéről, s az ahhoz vezető okokról. Most szeretném betegtársainkat, partnereinket is tájékoztatni erről. Több, egymást követő, előre nem kiszámítható tényező is hozzájárult ehhez a

Jól sikerült Lupusz Világnapi programunk

A Magyar Lupus Egyesület 2023. május 13-án délután tartotta Lupusz Világnapi (World Lupus Day) rendezvényét Budapesten, a NEAK székház előadótermében. A programra érkezők a jelenléti ív kitöltését követően a Reumatológiáról Mindenkinek c. magazint, szendvicset és frissítőt kaptak. Purgel

Reumatológia mindenkinek c. magazint adunk ajándékba

A Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány jóvoltából a 2023. május 13-i Lupusz Világnap programunkon a regisztrációt követően ajándékba adunk egy Reumatológia mindenkinek című magazint. Ezúton is köszönjük a szerkesztőség és Dr. Hodinka László főszerkesztő felajánlását!

Süteménybemutató és kóstoló is lesz Lupusz Világnap programunkon

Május 13-i Lupusz Világnap programunkra meghívtuk Antal-Béládi Ildikó cukrászt, aki a Béládi Cukrászműhely tulajdonosa, s a LifewithLupus márkanéven, egyedi receptjei alapján különlegesen szép és „mindenmentes” süteményeket készít. Programunkon 15.45 órától a cukrászműhely süteményeiből bemutató és

Megjelent Lepke újságunk legújabb lapszáma

2023. április 10-én megjelent a Magyar Lupus Egyesület hírlevél kiadványa, a Lepke újság. Az újságot hamarosan postázzuk Aktív I. és Támogató I. tagjainknak, a PDF változatot bárki letöltheti weboldalunkról. Lepke - 2023. április 10.Letöltés

Lupusz Világnap – Lupusszal élők találkozója

2023. május 13. (szombat) 13.30-17.00 óráig NEAK (volt OEP) székház - Budapest, Váci út 73/A 13.30 órától: Kötelező helyszíni regisztráció, kötetlen beszélgetés. 14.00 óra: Köszöntő. 14.10 óra: Dr. Kiss Zsófia orvos (Budai Irgalmasrendi Kórház, Budapest) előadása Az SLE napjainkban

Támogatási kérelmet nyújtottunk be gyógyszergyártó vállalatokhoz

Az elmúlt években nem sikerült bevételhez jutnunk a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. civil szervezeteknek kiírt pályázatán. Minden pályázatunkat elutasították, úgy érezzük, igazságtalanul. Nagy múltú, idén 30 éves, országos hatókörű, becsületes múltú betegszervezet vagyunk, úgy érzem, hogy

Meghívó a Magyar Lupus Egyesület közgyűlésére

Tisztelt Egyesületi Tagok! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint Közgyűlést hívok össze, melyet 2023. május 13-án (szombaton) 16 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi nevén: Országos Egészségbiztosítási Pénztár)

Elhunyt Yvonne Norton, a Lupus Europe korábbi elnöke

A múlt héten egy szomorú hírt kaptunk, Yvonne Norton, a Lupus Europe előző elnökasszonya március elsején váratlanul elhunyt. Yvonne több évtizede élt SLE betegséggel. 2010-ben rendezte meg a Magyar Lupus Egyesület Budapesten a Lupus Europe éves konvencióját, ahol ő is jelen volt. Kedvelte a

Add nekünk az egy százalékod

Kedves Betegtársak, Tagok, Pártolók! Azzal a kéréssel fordulok Hozzátok, hogy ebben az évben a Magyar Lupus Egyesületnek ajánljátok fel a személyi jövedelemadó egy százalékát. Adószámunk: 18157860-1-06. Civil szervezetünk ebben az évben 30 éves – de ilyen szomorú anyagi helyzetben még nem

Május 13-án lesz a Lupusz Világnapi programunk

Idén 2023. május 13-án (szombaton) délután 13.30 órai kezdettel tartjuk Lupusz Világnap – Lupusszal élők találkozója programunkat. A program helyszíne: a NEAK (volt OEP) székház előadóterme, Budapest, a Váci út 73/a. Idén ünnepli egyesületünk 30 éves évfordulóját, amelyet a Lupusz Világnapi

Megújult honlapunk

Új arculattal és jelentős fejlesztésekkel ma elstartolt a Magyar Lupus Egyesület új portálja, amely a következő címeken érhető el: www.lupusz.hu www.lupus.hu www.lupuszbetegseg.hu www.lupusbetegseg.hu www.autoimmun.hu www.magyarlupusegyesulet.hu www.hungarianlupusgroup.org Fontos változás, hogy

Megjelent Lepke újságunk újabb lapszáma

2022. november 18-án megjelent a Magyar Lupus Egyesület hírlevél kiadványa, a Lepke újság. Az újságot hamarosan postázzuk Aktív I. és Támogató I. tagjainknak, a PDF változatot bárki letöltheti weboldalunkról. Az újság tartalma: A Magyar Lupus Egyesület 2022-ben Mennyire javította az életemet a…

A Magyar Lupus Egyesület 2022-ben

Ebben az évben sok projektünket sikerült megvalósítanunk. Két alkalommal megjelent a Pillangó magazin, két alkalommal pedig a Lepke újság. Sikeresen megvalósítottuk a Lupusz Világnapi programunkat, valamint a „Hevér Krisztina Díj” és „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázatunkat. Ebben az…

Mennyire javította az életemet a jobb minőségű kommunikáció az orvosommal?

Szeretnék pályázni az EULAR Edgar Stene 2023. évi pályázatán, amelynek címe „Reumatológiai vagy mozgásszervi betegséggel élőként mennyire javította az életemet a jobb minőségű kommunikáció az orvosommal?”. A saját tapasztalatom mellett szeretném megosztani SLE-vel élő betegtársaim észrevételeit az…

Portálunk sütiket használ. Elfogadom Olvasd el

Adatkezelési tájékoztató