A múlt heti EULAR-on beszélgettem a Novartis képviselőjével a Magyarországon bevezetés alatt álló Cart-T sejtterápia készítményről, majd egy sokkal kellemetlenebb témáról…
A Novartis az európai lupus betegszervezetek közül egyedül a magyar lupus betegszervezetnek nem nyújt anyagi támogatást. Amikor financiális témakörben beszélgetek európai lupusz betegszervezetek képviselővel, részemről mindig kellemetlen, amikor azt mondják, hogy az ő szervezetüknek nincsenek financiális problémáik, mert jelentős forrást kapnak az érdekelt gyógyszeripari vállalatoktól, köztük a Novartistól, évente kb. 3.000 és 5.000 EUR összegben. Én ezeket mindig szégyenkezve hallgatom, s válaszul csak azt tudom mondani, hogy mi meg semmit sem kapunk, 2024-ben a csekély összegű, kb. 220 EUR (90.000 Ft) támogatási kérelmünkre is „fityiszt” mutatott a Novartis Hungária Kft.
Úgy érezzük, hogy ez diszkriminatív, részünkre rendkívül megalázó, s a Novartis Hungária Kft. nem veszi ki vagy nem igazságosan veszi ki részét a társadalmi szerepvállalásból.
A Novartis londoni képviselője szerint is elismerte, hogy abszurd az eset, s javasolta, hogy forduljak levélben Iris Zemzoum elnöknőhöz, a Novartis európai régiójának vezetőjéhez.
Az ügyben előzetesen kértem tanácsot támogató orvosoktól, valamint kettő jogvédő alapítványtól. Azt javasolták, hogy mindenféleképpen forduljak levélben a Novartis európai vezetőjéhez, majd ha nem vezet eredményre a tárgyalás, akkor társadalmi kezdeményezést indítsunk médianyilvánosság mellett, amelyben a Novartis termékek bojkottálására hívnánk fel a figyelmet, valamint aláírásgyűjtést kezdeményeznénk a Novartis Hungária Kft. több munkatársának menesztéséért, pl. Colette Matz ügyvezető, F. Erzsébet, V. Zoltán, valamint a támogatási kérelmeket elbíráló bizottság tagjai.
Az ügy előzményeihez tartozik, hogy 2024. decemberben a Magyar Lupus Egyesület egy csekély összegű, kb. 220 EUR (90.000 Ft) támogatásért fordult a Novartis Hungária Kft-hez, aki több mint két hónap elteltével arról tájékoztatott bennünket, hogy nem tudják támogatni kérelmünket. (Ebből a forrásból a Pillangó című betegtájékoztató magazinunk 2024/1. lapszám többletkiadásának költségét finanszíroztuk volna, tehát egy „kézzelfogható”, átlátható, az autoimmun betegséggel élők számára nyújtott ingyenes szolgáltatás projektjére mutatott fityiszt a Novartis Hungária Kft.) Pedig becsületes, átlátható szervezet vagyunk, nálunk például mindenki fizetés nélkül, ténylegesen önkéntesként végzi a feladatát. Ráadásul a Novartis érdekelt az autoimmun betegséggel élők számára biztosított Car-t sejtterápia programban is, tehát még azt sem lehet mondani, hogy a „mi betegeink” körében nincs „érdekeltsége” a cégnek. Ez a támogatás a teljes projekt csupán 4,5%-át finanszírozta volna – végül egy másik gyógyszeripari vállalat segített, aki ráadásul nem érdekelt az autoimmun betegséggel élők gyógyszereinek gyártásában vagy forgalmazásában. Az ügyben egy évvel ezelőtt Dr. Takács Péter egészségügyért felelős államtitkár Úrhoz, valamint az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületéhez fordultam – ez utóbbitól választ sem kaptam.
Kiemelt kép forrása: https://pharmaboardroom.com/
