A postai hírlevéllel egyidejűleg mindenki értesítést kap tagságának érvényességéről. Kérem azon tagjainkat, akik még nem rendezték 2008. évi tagdíjukat, legkésőbb 2008. március 1-ig egyenlítsék ki. Március...

Bemutatkozási lehetőséget kaptunk az Allergológia és Klinikai Immunológia című magazinban. A lapot a Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társaság a közelmúltban saját kiadásába vette át. Szeretnének...

Felfrissítettük kapcsolatainkat külföldi tagszervezetekkel. Az ELEF (European Lupus Erythematosus Federation) 2008. szeptember 10-14 között rendezi meg a 19. kongresszusát Madridban (Spanyolország). Szlogenjük: „SLE - systemic lupus...

Sajnos nem nyertünk állami támogatást a Nemzeti Civil Alapprogram „Nyomtatott sajtótermék létrehozásának és fejlesztésének támogatása”. Amikor tavaly nyáron kiírták a pályázatot, - kis túlzással - azt...

Ebben az évben is négy alkalommal szeretnénk orvosi előadásokkal egybekötött találkozókat rendezni. Terveink szerint 2008-ban a következő időpontokban (szombati napokon 14-17 óráig) lesznek a találkozók: 2008....

Nagyon számítunk az adó 1%-os felajánlásokra. Jelenleg a tagsági díj mellett ez az egy bevétele van egyesületünknek. Terveink szerint ősszel ebből a pénzből adnánk ki saját...

Egyesületünk rendszeresen kapja a Reuma Híradó magazint a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványtól, köszönet érte az alapítvány munkatársainak! A 2007/3. számban bemutatkozási lehetőséget is kaptunk. A lapból...

Februárban minden tagunknak (azoknak is, akik e-mailben kértek tájékoztatást) postai úton ajándékokat küldünk. Elkészült első DVD kiadványunk, melyen a következő négy orvosi előadás tekinthető meg: DR....

Egyesületünk meghívást kapott az „Innováció és Közegészségügy” elnevezésű szimpóziumra,amely a Hilton szállóban rendeztek meg,amelyen 40 ország képviseltette magát a betegek részéről, a Magyar Lupus Egyesületet én...

Az utóbbi időben több olyan forintátutalás, csekk befizetés érkezett hozzánk, amelyek feladóját nem tudjuk beazonosítani. (A bank nem tud a feladó lakcíméről tájékoztatni bennünket.) Támogatás is...

A március 29-i találkozónkon kb. 16 órai kezdettel Hevér Krisztina betegtársunk tart előadást „Amikor a pillangó rászáll az arcunkra...” címmel. Kriszta aktív résztvevője „Társalgó” rovatunknak, következő...

Végre sikerült elkészíteni „Előadás videók” rovatunkat, melyben a találkozóinkon rögzített orvosi előadások videófilmjeit lehet megtekinteni – kizárólag tagjainknak. A filmek megtekintéséhez bejelentkezés szükséges (a bal oldali...

- Hírlevél (nyomtatott) - 2008. április 30. - Szórólapunk:   1. oldal   2. oldal  

Dr. Bukovszky Eszter doktornő ajánlotta figyelmünkbe Kátai Andrea betegtársunk weblapját. Andrea célja, hogy fórumot biztosítson krónikus betegséggel élő embereknek, hogy egymás lelki támaszai legyenek, bíztassák, bátorítsák...

A Magyar Reumabetegek Egyesülete és a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány közös pályázatot hirdet reumatológiai betegséggel élők számára „Hogyan élnek és éreznek a magyar betegek” címmel. Pályázni...

Nagyon számítunk az adó 1%-os felajánlásokra. Jelenleg a tagsági díj mellett ez az egy bevétele van egyesületünknek. Terveink szerint ősszel ebből a pénzből adnánk ki saját...

Egyesületünk rendszeresen kapja a Reuma Híradó magazint a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványtól, köszönet érte az alapítvány munkatársainak! A legújabb lap tagjaink számára díjmentesen átvehető következő találkozónkon....

Köszönjük a legutóbbi találkozónkon kitöltött vagy visszaküldött kérdőíveket. Hevér Krisztina tagtársunk értékeli az eredményeket, kéréseket, majd továbbítja az European Lupus Erythematosus Federation (ELEF) felé.

Legutóbbi felhívásunkra szinte mindenki rendezte tagságát. Köszönjük a tagdíj befizetéseket, az elmaradt tagbelépési nyilatkozatok pótlását. Csak így tud egyesületünk biztonságosan működni. A tagságot igazoló bélyegeket is...

Megjelent szórólapunk, melyben a Lupus betegségről, a Lupus világnapjáról (World Lupus Day) és egyesületünkről írunk. A színvonalas kiadványt hazai immunológiai-reumatológiai szakrendeléseken terjesztjük ingyenesen. A kiadvány Juliea...

Áprilisban két pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Civil Alapprogram forrására. Az „Országos hatókörű civil szervezetek működési támogatása” pályázaton 900.000 Ft-ot „kérünk” működési költségeink részbeni fedezésére. A...

Az év első hónapjai egyesületünk újjászervezésével történtek. Schopper Gabriella, a Magyar Lupus Egyesület alapítója és elnöke (10 éven át) elhunyt, ezért új elnököt kellett választanunk. Összefogással...

2008. március utolsó szombatján is neves orvosok tartottak előadást nekünk. 14 órától Dr. Pajor Attila Professzor Úr, a Semmelweis Egyetem II. számú Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikájának...

- Hírlevél (nyomtatott) - 2008. szeptember 4. - Adatlap orvosoknak, partnereknek - Közös ügy projekt - Hungarian survey 2008. - National poster - National report 2007....

Létezik egy Magyarországon is törzskönyvezett gyógyszer, a MabThera (Rituximab), melyet infúzióban rheumatoid arthritisben szenvedő betegek kaphatnak az OEP támogatásával. A világon mindenütt alkalmazzák lupuszos betegeknél is...

Meghívást kaptunk a debreceni Autoimmun Betegegyesülettől és a DE OEC Belgyógyászati Intézet Klinikai Immunológia Tanszékétől a 2008. szeptember 27-én megrendezésre kerülő „Új kezelési lehetőségek autoimmun kórképekben”...

A Medis Hungary Kft. a nagyvonalú támogatásért kérte, hogy Hevér Krisztina írjon egy reklámcikket az Ekolostrum használatáról, mely meg fog jelenni a Pillangó magazinban és az...

Az ELEF 2008. szeptember 10-14 között rendezi meg a 19. kongresszusát Spanyolországban. Szlogenjük: „SLE - systemic lupus erythematosus... hard to say - harder to live with...”...

November első hetében több ajándékot is kapnak tagjaink. Minden tagunk megkapja (ingyenesen) Pillangó című újságunkat, „A 100 legfontosabb kérdés a lupuszról” című kiadványunkat és 2. DVD-nket,...

Terveink szerint ősszel sikerül kiadnunk Pillangó című újságunkat. Már régi tervünk, hogy egyesületünknek legyen saját kiadású betegtájékoztató lapja. Az újságban neves orvosok fognak írni az „ezerarcú”...

Egyesületünk rendszeresen kapja a Reuma Híradó magazint a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítványtól, köszönet érte az alapítvány munkatársainak! A legújabb lap tagjaink számára díjmentesen átvehető következő találkozónkon....

Dr. Nagy György Doktor Úr közreműködésével és szíves segítségével jelenhet meg magyar fordításban „A 100 legfontosabb kérdés a lupuszról” című füzetecske, melyet eredetileg Graham Hughes londoni...

Levelet kaptunk a Magyar Országgyűlés Elnökétől, Dr. Szili Katalintól. Felkérést kapott egyesületünk a Nemzeti Fenntartható Fejlődési Tanácsba, civil delegáltak jelölésére és a választásban való részvételre. A...

www.candidateszt.com

Szeptember elsején kaptunk az APEH-tól levelet, melyben közölték, hogy nyilvántartásuk szerint a felajánlott összeg várható nagysága 1.009.687 Ft. Szeretném megragadni az alkalmat, hogy megköszönjem Mindazon Személyeknek,...

Tavasszal három pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Civil Alapprogram kiírására, ebből kettő pályázatunkat már sikeresen elbíráltak, s 600.000 + 400.000 Ft támogatásban részesült egyesületünk. Az „Országos...

Második találkozónk május 31-én volt megszokott helyünkön, az ORFI Lukács Klubban. Ezen a szép tavaszi napon három előadást hallhattunk, s volt egy rövid közgyűlésünk is, melyen...

Lepke című hírlevelünk 2008. november 7-i száma ide kattintva letölthető!

Ez évi harmadik találkozónk szeptember 27-én volt megszokott helyünkön, az ORFI Lukács Klubban. Ezen a napon négy előadást hallhattunk. Első előadónk Hevér Krisztina, egyesületünk nemzetközi kapcsolattartója...

A Novartis Hungária Kft. támogatásával valósult meg 2008. október 18-án a „Törődés és Gyógyítás” Betegszervezeti Akadémia, melyen több mint 40 betegszervezeti vezető vett részt. A kezdeményezés...

Dr. Knoll Katalin (aki maga is SLE-s beteg) várja hívását kizárólag SZERDAI napokon 19-22 óráig. Szívesen elbeszélget bárkivel, „csapásirányt” mutat, vagy akár saját élményei miatt szívesen...

Egyesületünk céljai megvalósításához szívesen fogad anyagi támogatást. Amennyiben lehetősége van arra, hogy egyedi mértékű pénzbefizetéssel támogassa a Magyar Lupus Egyesületet, következő bankszámla számra várjuk adományát: 57200062-10027202...

Kedves betegtársunk, segítőnk! Mint ahogy mindig - mindenhol hirdetjük: „Csak egyet kérünk, az adó egy százalékát!” Sajnos tíz adófizetőből hat nem adja oda az adó egy...

Az Országgyűlés egyik korábbi és egyhangúlag elfogadott határozata alapján, október 10-én megalakult a Nemzeti Fenntartható Fejlődési Tanács (NFFT). Célja, hogy elősegítse a fejlődési alapelvek és feladatok...

Magyarországon mi rendezhetjük meg 2010-ben a Lupus Europe konvenciót! Ez igen nagy elismerés, tekintve, hogy eddig olyan nagy egyesületek rendezhették ezt meg, mint pl. a német,...

Sikerült elkészítenünk 2. DVD kiadványunkat is, melyet minden tagunknak díjmentesen elküldünk. DVD-nket – az előző kiadványainkban leírtakkal ellentétben – kizárólag érvényes tagsággal rendelkező tagjaink kapják meg,...