2009. évi híreink

Fontos számunkra, hogy orvosi előadásainkat, beszámolóinkat azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni találkozóinkra. Három év óta rögzítjük a találkozóinkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD…

Ebben az évben összesen 1.462.000 Ft-ot nyertünk a Szociális Minisztériumtól, különböző programjaink megvalósításához. Működési költségeink kiegészítésére 500.000 Ft-ot, az EULAR nemzetközi konferencián való részvételre 350.000 Ft-ot, a Lupus Europe nemzetközi konferencián való részvételre 500.000…

2009. szeptember 9-13-ig rendezi meg a Lupus Europe éves konferenciáját, idén Franciaországban, Strasbourgban. Tavaly ez a konferencia Spanyolországban, Palma de Mallorcán volt, jövőre pedig az egyesületünk szervezésében hazánkban, Budapesten lesz. Az idei találkozón is sikerül részt vennünk. Az…

Következő találkozónk 2009. szeptember 26-án (szombaton) lesz, az ORFI Lukács Klubjában (Budapest, Frankel Leó út). A több program miatt a megszokottnál kicsit hamarabb, 13 órakor kezdünk. Sok szeretettel várunk mindenkit találkozónkra, a részvétel mindenki számára ingyenes. MEGHÍVÓ KÖZGYŰLÉSÜNKRE…

Tisztelt Tagjaink, Betegtársaink, Segítőink! Sajnos szomorú hírrel kell kezdenem híreinket. Hevér Krisztina betegtársunk, a Magyar Lupus Egyesület alelnöke és nemzetközi kapcsolattartója életének 34. évében elhunyt. Krisztina május eleje óta volt kórházban, harcolt a lupusz ellen. A nehéz és…

Egyesületünk céljai megvalósításához szívesen fogad anyagi támogatást. Amennyiben lehetősége van arra, hogy egyedi mértékű pénzbefizetéssel támogassa a Magyar Lupus Egyesületet, következő bankszámla számra várjuk adományát: 57200062-10027202. Találkozóinkon elhelyezett adományládába történő…

2006-ban alakult újjá egyesületünk, szinte az utolsó pillanatban a megszűnés előtt. Ez csak összefogással sikerülhetett, amely példaértékű más társadalmi szervezetek számára is. Ahhoz, hogy egyesületünket sokkal nagyobb hatékonysággal tudjuk működetni, még nagyobb összefogás szükséges. Várjuk olyan…

A Lupus Europe (korábbi nevén ELEF: European Lupus Erythematosus Federation) európai szervezetet több mint 20 éve alapították európai országok szervezetei, hogy hatékonyan képviselje Európában a lupuszos betegek érdekképviseletét. A magyar lupuszos betegeket 2003. óta képviseli egyesületünk. Minden…

A Magyar Lupus Egyesület tagdíja nem emelkedett, a 2010-es évre a tagdíj összege 2500 Ft. Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2009. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket KIZÁRÓLAG működési költségeink finanszírozására használjuk…

Pillangó című magazinunkban nekrológ jelenik meg elhunyt alelnökünkről, Hevér Krisztináról. Mindenszentek napján egyesületünk nevében koszorút helyeztünk el alapítónk és névadónk – Schopper Gabriella – és elhunyt alelnökünk – Hevér Krisztina sírján. Schopper Gabriella sírja Hevér Krisztina sírja

Dr. Nagy György Adjunktus Úr (Budai Irgalmasrendi Kórház) közreműködésével és szíves segítségével jelenhet meg magyar fordításban „A 100 legfontosabb kérdés a lupuszról” című füzetecske, melyet eredetileg Graham Hughes londoni professzor írt angol nyelven. Hughes Professzor Úrtól már megkaptuk az…

Ebben az „adóévben” is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni idén adó egyszázalékos kampányunkra. Szeretnénk, ha következő évünk is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint a 2009-es év. Ezért kérek mindenkit, hogy ne csak saját és családja adófelajánlásával segítsen, hanem keresse…

A 2008. ÉVBEN RÉSZÜNKRE ÁTUTALT SZJA 1 %-OS ÖSSZEG FELHASZNÁLÁSÁRÓL A 2008. évben a Magyar Lupus Egyesület 1.024.000 Ft adó egyszázalékos felajánlást kapott. Ezúton is köszönünk minden felajánlást! Ez a magas összeg nagy segítség volt egyesületünknek abban, hogy minél kiemelkedőbb, európai…

Szeptember elsején kaptunk az APEH-tól értesítést, melyben közölték, hogy nyilvántartásuk szerint a felajánlott összeg várható nagysága 1.511.000 Ft. Időközben már folyósították is az összeget. Szeretném megragadni az alkalmat, hogy megköszönjem Mindazon Személyeknek, akik gondoltak egyesületünkre…

Október elején kaptuk az értesítést az Egészségügyi Minisztérium Szakállamtitkárától, Dr. Medgyaszai Melindától, hogy nyert a Minisztérium által kihirdetett „Az egészségügyi tevékenységet végző, a betegek rehabilitációját elősegítő szervezetek támogatása” című pályázatunk. Összesen 3.000.000 Ft…

November második hetében Lepke című hírlevél kiadványunk mellé tagjaink megkapták 3. és 4. DVD-nket, melyen a 2008. szeptember 27-i, a 2008. november 29-i és a 2009. április 4-i találkozóinkon elhangzó előadásokat, valamint a 2009. május 10-én megrendezett Lupus Day rendezvényünk összefoglalóját…

Ez évi második találkozónk szeptember 26-án volt megszokott helyünkön, az ORFI Lukács Klubban. Találkozónk az eddig megszokottaktól a több program miatt hosszabbra sikerült. Első előadónk Dr. Vályi Péter igazgató Úr volt, az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet Módszertani-…

A Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület Hevér Krisztina emlékére 2009. szeptember 26-án, a 16/2009. (IX.29.) számú közgyűlési határozat alapján Hevér Krisztina Díjat alapított. Hevér Krisztina fiatalon, 34 éves korában, 2009. augusztus 20-án hunyt el. Egyesületünk és a magyarországi autoimmun…