Egyesületi hírek

KÉRDŐÍVES FELMÉRÉSEK

Köszönjük azoknak a tagoknak, betegtársaknak, aki részt vettek kérdőíves felméréseinkben! Legutóbbi kérdőívünkben a Magyarországon élő SLE betegségben szenvedők betegségből adódó közvetett egyéni költségeit, továbbá a hozzátartozókra és a közösségre nehezedő, betegségből fakadó terheket mértük fel. A jövőben is nagyon fontos, hogy – ha lesz kérdőív – minél többen kitöltsék, mert csak egy ilyen felméréssel tudunk továbblépni olyan hivatalos ügyekben, amelyekben a betegeket képviseljük.

PILLANGÓ MAGAZINUNK

Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen lupuszos betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. A magazinban kitűnő, elismert orvosok írnak autoimmun betegségekről, azok gyógyítási lehetőségéről, kutatási eredményekről, új gyógyszerekről. A lapban mi is beszámolunk egyesületünk híreiről, valamint lehetőséget biztosítunk bemutatkozásra kisebb civil szervezetek részére.
Pillangó című magazinunkat terveink szerint még ebben az évben meg tudjuk jelentetni. Neves orvosokat kértünk fel, hogy írjanak lapunkba. Felkérésünket eddig visszaigazolta Dr. Polgár Anna főorvosnő, Dr. Hodinka László főorvos, Dr. Kiss Csaba György adjunktus, Dr. Dobi Diána, Tóth Diána. Lapunkban megjelenik az első Hevér Krisztina Díj tulajdonosa, Kátai Andrea pályamunkája és több írás lesz a lupusz kezelésében használt új kezelési lehetőségekről is. Kiadványunkat minden tagunknak díjmentesen postázzuk, valamint www.lupusz.hu/pillango/ oldalunkon is elérhető lesz.

ADÓ EGY SZÁZALÉK

Ebben az „adóévben” is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni idén adó egy-százalékos kampányunkra. Szeretnénk, ha következő évünk is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint a 2011-es év. Nekünk – és mindazon szervezeteknek, akiknek valóban szüksége van az adó egy százalékára – nem tud költeni óriásplakátra. Ezért kérek mindenkit, hogy vegyen részt ebben a munkában, s ne csak saját és családja adófelajánlásával segítsen, hanem keresse meg távolabbi ismerősét, rokonát, barátját, kollégáját, szomszédját, stb.
Az autoimmun betegek nagy része rokkantnyugdíjas. Mivel nincs adójuk, így rendelkezni sem tudnak az egy százalékról. Ez az egyik olyan tény, amelyben hátrányban vagyunk más szervezetektől. Ezért is fontos a kampánymunka! Ennyit mindenki tegyen meg egyesületünkért! Nem nagy munka, de rengeteg segítség! Adószámunk: 18157860-1-06

KÉPESLAPOK TAGJAINKNAK

Minden tagunknak 10 db karácsonyi képeslapot mellékelünk Lepke kiadványunkhoz. Szeretnénk, ha ezzel az egyedi „mézes-lepkés” képeslappal köszöntenék szeretteiket.
A képeslapok adó egyszázalékos kampányunk részei.

DVD-K AKTÍV I. és TÁMOGATÓ I. TAGJAINKNAK

2012. év első negyedévében kézbesítjük tagjaink számára 7. DVD-nket, melyen a 2011.
év eseményei tekinthetők meg (2011. április 16-i, 2011. október 1-i és 2011. november 26-i betegfórumon elhangzott orvosi előadások.)
Fontos számunkra, hogy orvosi előadásainkat, beszámolóinkat azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni találkozóinkra. Négy év óta rögzítjük a találkozóinkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt késztünk. Így aki nem rendelkezik internet eléréssel, az otthonában is megnézheti DVD-lejátszó segítségével előadásainkat. De érdekes lehet azoknak is újra megnézni, akik már személyesen látták az előadást. A DVD kereskedelmi forgalomba nem kerül, azt kizárólag tagjaink kapják meg.

TAGDÍJ FIZETÉS

A Magyar Lupus Egyesület tagsági rendszere változott, melyről tagjainkat részletesen tájékoztattuk. Internettel rendelkező tagjaink kéréseit figyelembe véve, valamint költséghatékonysági okokból 2012-től kétféle tagdíj került megállapításra. Gyakorlatban ez annyit jelent, hogy aki rendelkezik internet eléréssel, s elfogadja azt, hogy e-mailben küldjük el kiadványainkat, azoknak 1500 Ft / év-re változott a tagsági díj. Akik ragaszkodnak a postai kézbesítéshez, azoknak 3000 Ft / év-re emelkedett a tagsági díj. Ez utóbbi 500 Ft-os emelést jelent, erre azért kényszerültünk, mert az utóbbi három évben jelentősen emelkedtek a postai szolgáltatások árai, valamint egyre több (nehezebb) küldeményt juttatunk el tagjainknak.
Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2012. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket KIZÁRÓLAG működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb… (Gyakorlatilag az egész évben befolyt tagdíj bevételek csak az éves postaköltségünket sem tudják teljes mértékben fedezni. ) Tagjainknak küldtünk készpénzátutalási megbízást (sárga csekket), de a tagdíj kiegyenlíthető banki átutalással az 57200062-10027202 számlaszámra (Ez a fizetési mód a legbiztonságosabb. Kérjük, hogy ha nem saját számlájáról utalja a tagdíjat, a közleményben tüntesse fel a tag nevét!), postautalványon (piros csekken): Magyar Lupus Egyesület 57200062-10027202 Budapest, 1910. Fontos változás, hogy a jövőben nincs lehetőség betegfórumainkon történő készpénzes tagdíj fizetésben.
A 2012. évi tagdíj kiegyenlítését igazoló bélyeget (melyet a tagsági kártyába kell ragasztani) 2012. március 15-ig küldjük meg azon tagjainknak, akik a befizetési határidőt betartva, kiegyenlítették tagdíjukat. Késedelmes kiegyenlítés miatt a későbbiekben nem tudjuk pótolni a bélyeget! Aki szeretne új tagsági kártyát, kérésre díjmentesen küldünk. (Előfordulhat azon tagjainknál, akik a 2011. évben váltottak tagságot, hogy nem kaptak tagsági kártyát. Ezt is 2012. március 15-ig pótoljuk!)
Amennyiben a tagdíj kiegyenlítése a feltüntetett határidőig nem történik meg, alapszabályunk értelmében a tagság automatikusan megszűnik. Amennyiben az adatokban változás következett be, kérjük, azt is jelezzék mihamarabb!

ADOMÁNYOZÁS BANKKÁRTYÁVAL

A Nonprofit Információs és Oktató Központ (NIOK) Alapítvány és az OTP Bank pályázatot írt ki civilszervezeteknek online adománygyűjtő rendszerbe való belépésre. A www.adhat.hu portálon a programba csatlakozó civilszervezetek számára az adományozók a web áruházbakban használt bankkártyás fizetési módszerrel utalhatnak pénzadományokat, az OTP Bank jóvoltából kedvezményes kezelési költség mellett. A Magyar Lupus Egyesület is nyújtott be pályázatot, bízunk a sikeres elbírálásban.
A NIOK Alapítvány és az OTP Bank több mint 2 évvel ezelőtt indította el közös programját annak érdekében, hogy a magyarországi civilszervezetek adománygyűjtési kapacitását fejlessze. Ennek érdekében dolgozta ki az online, bankkártyás fizetéssel történő adománygyűjtési rendszert, lehetőséget teremtve arra, hogy a civilszervezetek egy újabb eszközt vonjanak be adománygyűjtő tevékenységükhöz. Az eszköz népszerűségét mi sem mutatja jobban, hogy a legutóbbi negyed évben is közel 800 ezer forintot utaltak át rajta az adományozók a programban már részt vevő szervezetek számára.

TÁMOGATÁSI KÉRELMEK GYÓGYSZERGYÁRAKNAK

2011. októberben egyesületünk tíz nagy magyarországi gyógyszergyárnak nyújtott be támogatási kérelmet. Támogatási kérelmünkben részletesen, költségvetési tervvel mutattuk be 2011. és 2012. évi projektjeinket, amelyekhez támogatást kérünk. Ezen kívül bemutattuk az utóbbi három év
tevékenységét, kiadványainkat, forrásszerzési politikánkat. A támogatási anyag részletességét és terjedelmét jelzi, hogy egy kérelem több száz oldalas, súlya egyenként közel 2 kg. A következő gyógyszergyárakhoz juttattuk el kérelmünket: Bayer Hungária Kft., EGIS Gyógyszergyár Nyrt., GlaxoSmithKline, Merck Kft., Novartis Hungária Kft., Pfizer Gyógyszerkereskedelmi Kft., Richter Gedeon Nyrt., Roche Magyarország Kft., sanofi-aventis Zrt., UCB Magyarország Kft.
Bízunk benne, hogy programjainkat támogatják a gyógyszergyárak, szeretnénk, ha a jövőben is kiemelkedő teljesítményű munkával tudnánk a magyar autoimmun betegeket segíteni, képviselni. Támogatóinkkal korrekt, hosszú távú kapcsolatra törekszünk.

AUTOIMMUN KALEIDOSZKÓP

Legutóbbi alkalommal tagjaink díjmentesen megkapták a Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Klinika Autoimmun Betegegyesületének kiadványát, az Autoimmun Kaleidoszkópot. Sok pozitív visszajelzést kaptunk tagjainktól, örült mindenki a színvonalas magazinnak.
Prof. Dr. Zeher Margit felelős kiadó célja, hogy az újság egyszerre fog közösségi magazinként szolgálni, és szakmai tájékoztatást nyújtani az autoimmun betegek és családtagjaik részére.
Kíváncsian várjuk a következő szám megjelenését!

FACEBOOK, IWIW, YOUTUBE

A Magyar Lupus Egyesület jelen van a legnépszerűbb közösségi portálokon. Ezeken az oldalakon is található információ a lupuszról, egyesületünkről. A portálhoz csatlakozók tudják egymással tartani a kapcsolatot, virtuális barátságok, ismeretségek gyakran létrejönnek. Akinek van internet hozzáférése, csatlakozzon ezekhez az oldalakhoz, „lájkolja” lapunkat.
facebook: http://www.facebook.com/lupuszegyesulet
iWiW: http://iwiw.hu/lupusz
YouTube: http://www.youtube.com/user/LupusHungary

ÖNKÉNTESSÉG

Nemzetközi tapasztalatok alapján szeretnénk tagjainkat, betegtársainkat jobban belevonni közhasznú munkánkba, valamint kikérni véleményüket, ötleteiket, javaslataikat. Ha úgy látja, hogy meg tud egy önálló – az autoimmun betegeket segítő – projektet valósítani egyesületünk keretein belül, jelentkezzen önkéntesnek! E-mail: zoli@lupusz.hu, Telefon: (30)349-1100. Bármilyen programmal, kiadvánnyal kapcsolatban várjuk javaslataikat, ötleteiket.

PÁLYÁZATI EREDMÉNYEK

Ebben az évben három pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Civil Alapprogram pályázataira.
A „Civil szervezetek működésének támogatása” című pályázaton „Esélyegyenlőséggel biztonságos működésünkért…” című projektünkben 500.000 Ft vissza nem térítendő forrást kaptunk, melyet egyesületünk működési költségeinek fedezésére használunk fel.
A „Magyarországi civil szervezetek külföldi és nemzetközi szervezetekkel való együttműködések, tapasztalatcseréjének támogatása” című pályázaton „22nd Lupus Europe Convention – Copenhagen , Denmark 2011.” című projektünkben 520.000 Ft vissza nem térítendő támogatást nyertünk, s a 22. Lupus Europe konferencia részvételi költségeinek fedezésére használtunk fel. A konferencia ebben az évben Dániában, Koppenhágában volt 2011. szeptember 21-25-ig, s a rendezvényen 4 fő képviselte a magyar lupuszos betegeket.
A „Nyomtatott vagy elektronikus kiadvány vagy sajtótermék létrehozásának és kiadásának támogatása” című pályázaton „Autoimmun betegek egyetlen magazinja” című projektünkben 800.000 Ft forrást szerettünk volna igényelni Pillangó című magazinunk 2011/1. számának kiadási költségeihez, de sajnos az elért kiemelkedő pontszámunk ellenére sem jutottunk be a támogatható projektek körébe.
A jövőben szeretnénk minél több forrást szerezni Európai Uniós pályázatokon. Még sohasem jelent meg ennyi EU-s pályázati lehetőség civil szervezetek számára. Szeretnénk minden lehetőséget kihasználni arra, hogy az alapszabályunkban megfogalmazott célokat minél nagyobb számban meg tudjuk valósítani.

TÁMOGASSA EGYESÜLETÜNKET!

Egyesületünk céljai megvalósításához szívesen fogad anyagi támogatást. Amennyiben lehetősége van arra, hogy egyedi mértékű pénzbefizetéssel támogassa a Magyar Lupus Egyesületet, következő bankszámla számra várjuk adományát: 57200062-10027202. Találkozóinkon elhelyezett adományládába történő pénzbedobással is támogathatja közhasznú szervezetünket. Az adomány beérkezését követően igazolást állítunk ki az adományozásról és postán kiküldjük. (Amennyiben az adományozáskor nem ismerjük az adományozó nevét, címét, sajnos igazolást sem tudunk küldeni.) Ha banki átutalással kíván pénzt küldeni, kérjük levélben, faxon, telefonon vagy e-mailben adja meg adatait, hogy az igazolást kiállíthassuk. A támogató megjelölheti, hogy támogatását milyen célra használhatjuk fel (pl. kiadvány, újság, DVD, stb…). Terveink szerint – az adomá-nyozókkal egyeztetve – megjelentetjük kiadványainkban és weblapunkon az adományozók nevét. Ezúton is köszönjük valamennyi nagylelkű adományozónk támogatását!

KEDVES TAGOK, ORVOSOK, SEGÍTŐK, OLVASÓK!

Akikkel már nem találkozok ebben az évben, Azoknak megköszönve egész évi figyelmüket, segítségüket, Boldog Karácsonyi Ünnepeket és Egészségben, Sikerekben Gazdag 2012-es esztendőt kívánok munkatársaim nevében is!

Purgel Zoltán
elnök