Magyar Lupus Egyesület
SLE-vel élők civil szervezete

Legutóbbi betegfórumunkról, közgyűlésünkről

Ez évi első betegfórumunk, találkozónk, közgyűlésünk március 31-én volt az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának előadótermében. Az OEP székháza nagyon könnyen megközelíthető tömeg-közlekedéssel és autóval is, de a vidékről autóbusszal vagy vonattal érkező vendégeink is könnyen el tudtak jutni a helyszínre. Vendégeink ásványvizet, teát, Balaton szeletet kaptak.
Ezen a szombat délutánon kettő orvosi előadást hallhattunk, majd az egyesület közgyűlése következett.

Első előadónk Dr. Szemere Pál Professzor Úr volt, a Semmelweis Egyetem emeritus professzora, egyesületünk tiszteletbeli tagja. Professzor Úr a betegek nagy részét érintő antifoszfolipid szindrómáról tartott vetítéssel egybekötött előadást, majd válaszolt feltett kérdéseinkre.
Második előadónk Dr. Vértes László Főorvos Úr volt. Főorvos Úr a Magyar Orvostörténelmi Társaság vezetőségi tagja, s minket is egy „történelemórával” lepett meg: Dr. Kaposi Mór Professzor életét, munkásságát mutatta be nekünk. (Dr. Kaposi Mór Professzor volt, aki 1872-ben felismerte, hogy a lupusznak létezik szisztémás változata is.) Főorvos Úrtól szép előadást hallhattunk.
Az orvosi előadásokat videóra rögzítettük, hogy azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudtak eljönni beteg-fórumunkra. A filmeket a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt készítünk.
Az orvosi előadások után egyesületünk közgyűlése következett, 17 éves működésünk alatt ez volt a legfontosabb közgyűlés, hiszen nagyon fontos dolgokról döntöttünk, bizottságok alakultak, stb…
Az első napirendi pont a Dr. Kaposi Mór Alap megalapítása volt, ebből az alapból szeretnénk 2013-tól hozzájárulni a rászoruló autoimmun betegek gyógyszer-költségeihez. Az alap megalapításáról papír alapon névvel szavaztunk, a közgyűlés egyhangúlag támogatta a kezdeményezést.
A második napirendi pont a Schopper Gabriella Alap megalapítása volt. A jövőben ebbe az alapba gyűjtjük azokat az adományokat, amelyekből ingyenes betegfórumainkat, Lepke és Pillangó magazinjainkat, tájékoztató kiadványainkat, weblapunkat, csekély működési költségeinket finanszírozzuk. Az alap megalapításáról papír alapon névvel szavaztunk, a közgyűlés egyhangúlag támogatta a kezdeményezést.
A harmadik napirendi pontban egyesületünk új alapszabályát fogadta el a közgyűlés egyhangúlag.
A negyedik napirendi pontban megalapítottuk a Szociális Bizottságot, és megválasztottuk annak tagjait. A bizottság tagja lett: Füzesréti Lászlóné (Budapest), Cseresnyés Györgyné (Budapest), Dr. Kiss Zsófia (Budapest), Janovszki Ágnes (Budapest) és Papp Ferencné (Budapest).
Az ötödik naprendi pontban a Felügyelő Bizottságot alapítottuk meg, elnökét és tagjait megválasztottuk. A Felügyelő Bizottság elnöke Bera Istvánné (Kecskemét) lett, tagjai: Cserkóné Mészáros Erzsébet (Kiskunfélegyháza), Krizsán Mária (Pilis), Opitz Károlyné (Budapest) és Zaránd Attiláné (Budapest). Mindkét új bizottságunk 2013-tól kezdi meg munkáját.
Hatodik napirendi pontunkban az egyesület 2011. évi gazdálkodásáról és közhasznú tevékenységéről volt szó, s egyhangúlag elfogadtuk a 2011. évi szakmai és pénzügyi beszámolót és közhasznúsági jelentést.
Hetedik napirendi pontunkban az egyesület terveit beszéltük meg röviden, hiszen az egész közgyűlés több mint két órás volt, a jövőben ezekről a tervekről még fogunk beszélgetni. A helyszínen nyomtattuk ki a közgyűlés több száz oldalas dokumentumait, s az érintettek is a helyszínen írták alá.
Köszönöm mindazoknak, akik segítették a betegfórum megvalósítását! Következő betegfórumunk 2012. szeptember 29-én lesz, de addig lesz még kettő szabadidős programunk, amelyre mindenkit szeretettel várunk. Május 13-án (vasárnap) lesz a Szegváron megrendezésre kerülő program, s június 23-án (szombaton) pedig a Budakeszi kirándulás. (Részletek a fenti írásban.)

Purgel Zoltán
elnök

Portálunk sütiket használ. Elfogadom Olvasd el

Adatkezelési tájékoztató