Magyar Lupus Egyesület
SLE-vel élők civil szervezete

2023. évi híreink

Nehéz anyagi helyzetben a Magyar Lupus Egyesület

Írta: Magyar Lupus Egyesület

A 2023. május 13-án megtartott közgyűlésünkön tájékoztattam tagjainkat civil szervezetünk szomorú anyagi helyzetéről, s az ahhoz vezető okokról. Most szeretném betegtársainkat, partnereinket is tájékoztatni erről.

Több, egymást követő, előre nem kiszámítható tényező is hozzájárult ehhez a szomorú helyzethez, de a legfőbb ok az egyik nyertes pályázatunkra vezethető vissza.

2 évvel ezelőtt, pontosan 2021. július 27-én nyújtottam be pályázatot a Petőfi Kulturális Ügynökség Zrt. által kiírt „Tudományos folyóiratok működésének támogatása” című pályázatra. Az „Értékteremtő magazinunk autoimmun betegségek témakörben” című pályázatunkban Pillangó című magazinunk két lapszámának finanszírozására kértem vissza nem térítendő forrást. Pályázatunk 2021. novemberében pozitív elbírálásban részesült, s 2022. tavaszán került sor a szerződéskötésre, s ezután érkezett meg bankszámlánkra a nyert 800.000 Ft forrás.

Azonnal hozzáfogtam az újság kiadásával kapcsolatos munkákhoz, orvosokat kértem fel cikkek írására, s árajánlatokat kértem több nyomdából. Ekkor szembesültem azzal, hogy az eltelt két év alatt gyakorlatilag több mint kétszeresére emelkedtek a nyomdai kivitelezés árai, amelyet a vállalatok az energiaköltségek és alapanyagok jelentős emelkedésével és az EUR-HUF árfolyam kedvezőtlen változásával indokoltak. A problémát tovább fokozta, hogy ebben az időben a finnországi papírgyártó vállalatoknál sztrájkok voltak, is kiszámíthatatlan volt az alapanyag beszerzése és annak ára. minden. Valósággal sokkolt, hogy a nyomdák árajánlata csak egy hétig volt érvényes, tehát minden héten emelkedett az ár. Időközben folyamatosan kaptam orvos partnereinktől a publikációkat. Amikor két évvel korábban beadtam a pályázatot, akkor a 800.000 Ft forrásból „bőven” ki tudtuk volna adni az újságokat, de időközben a nyomdai költségek az egekbe szöktek, s jelentős önerő bevonására volt szükség.

Amikor szembesültem a problémákkal, gyakorlatilag arról kellett döntést hozni, hogy megvalósítsuk-e a pályázati projektünket, vagy inkább lemondjunk a támogatási forrásról – s visszafizessük a 800.000 Ft összeget. Akárhányszor gondolkodom utólag ezen, most sem tudnák jó döntést hozni. Hiszen végre nyertünk egy pályázaton, amellyel rengeteget dolgoztam.

Végül úgy döntöttem, hogy megvalósítjuk a projektet, kiadjuk az újságokat, amelyek a tervek szerint meg is jelentek az elmúlt évben, s vallom, hogy egy valóban hiánypótló és magas minőségű magazinok jelentek meg, amelybe elismert orvosok publikáltak. A szükséges önerőt részben adományokból finanszíroztuk, tavaly támogatást nyújtott ehhez a Pfizer, a Merck és az Egis Gyógyszergyártó vállalatok és a Magyar Reumatológusok Egyesülete.

Viszont az önerő másik részét civil szervezetünk finanszírozta, amely forrás „másra volt félretéve”. Tehát gyakorlatilag azóta is hiányzik több százezer Ft forrás.

Anyagi helyzetünket súlyosbította, hogy a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. „Civil szervezetek működésének biztosítására vagy szakmai programjának megvalósítására és működésének biztosítására fordítható összevont támogatás 2023.” című pályázatán „Esélyegyenlőséggel a 2023-ban 30 éves civil szervezetünkért és az autoimmun betegséggel élő magyar embertársainkért” című projektünket nem támogatták. A pályázat elbírálói nem vették figyelembe azt, hogy három évtizede a legelesettebb rétegen, a magyar autoimmun betegeken segítünk, vagy azt, hogy tisztségviselőink nem részesülnek fizetésben, s hogy átláthatóak, vagyunk, becsületes múlttal rendelkezünk, s hogy nem egy megélhetési civil szervezet vagyunk. Ezzel kapcsolatban még egy történetet szeretnék elmesélni, amely nagyon mélyen érintett engem, s lelkileg nagyon felkavart. Az egyik Csongrád megyei civil fórumon vettem részt, s rákérdeztem erre a pályázatra, s az egyik erdélyi résztvevő tört magyarsággal ezt vágta a fejemhez:

„Biztosan nem jó írtátok meg jó pályázatot”.

Ez annyira sokkolt, hogy nem tudtam mit mondani, felálltam, és otthagytam a fórumot.

Tisztában vagyok azzal is, hogy a betegeknek sincs pénzük, egyre kevesebben támogatják civil szervezetünket, tagjaink száma alaposan lecsökkent, mert sokan az évi 3-4000 Ft tagdíjat sem tudják fizetni.

Tavasszal nyújtottunk be támogatási kérelmet több gyógyszergyártó vállalatnak. A mai napig egyik sem támogatta betegszervezetünket.

Folyamatosan keresem a pályázati, támogatási lehetőségeket. Azt kérem Önöktől, hogy akinek van ötlete ezzel kapcsolatban, vagy ismer valakit, aki tudna támogatást nyújtani (akár külföldről), kérem, segítsem. E-mail címem: zoltan@purgel.hu

Purgel Zoltán

Cikk ajánló Írások a cikk szerzőjétől

Portálunk sütiket használ. Elfogadom Olvasd el

Adatkezelési tájékoztató