Hasznos információk, párbeszéd, támogatás, közösségi összefogás – sikerrel zárult hétvégi betegfórumunk
Nagy öröm számunkra, hogy 2026. május 16-i betegfórum programunkra sokan eljöttek, hogy értékes orvosi előadásokat hallhattunk, s hogy sikeresen valósult meg rendezvényünk.
A Lupusz Világnapi rendezvényünk kiváló lehetőséget teremtett arra, hogy a résztvevők hiteles információkat kapjanak orvos előadóinktól, hogy kérdéseiket feltehessék, valamint tapasztalataikat megosszák egymással és a szakemberekkel. A program során értékes előadások hangzottak el, hasznos beszélgetések alakultak ki, és jó volt látni az aktív érdeklődést, nyitottságot és együttműködést.
A programra érkezők a jelenléti ív kitöltését követően a Reumatológiáról Mindenkinek c. magazint és a Magyar Lupus Egyesület kiadványait vehették át, s ezek mellett kapott mindenki jegyzettömböt és tollat az előadásokon való jegyzeteléshez.
Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület tisztségviselője köszöntőjében elmondta, hogy a mai nap nemcsak a figyelemfelhívásról szól, hanem az összefogásról, az empátiáról és a reményről is. Kihangsúlyozta, hogy rendezvényünkkel szeretnénk erősíteni a társadalmi érzékenységet, támogatni az érintetteket és családjaikat, valamint hangsúlyozni, hogy senki nincs egyedül a küzdelmében.
2004 óta minden év május 10-e a lupusz világnapja – ezt világszerte nemzetközi lupusz betegszervezetek, kezdeményezték, pl. a Lupus Europe ernyőszervezet, amelynek a Magyar Lupus Egyesület is tagja. A világnap célja célja a figyelemfelhívás, az edukáció, ugyanis megfelelő kezeléssel sokat javítható az érintettek életminősége, és növelhető a tünetmentes időszakok hossza.
„Mi, akik a lupusz betegséggel élünk, tapasztaljuk, hogy nekünk felfelé lejt a pálya, hogy milyen sok nehézség van, amelyekkel egy szembe kell néznünk nap mint nap. Mi mindannyian érzékeljük azokat a megpróbáltatásokat, amellyel együtt kell élnünk. Betegszervezetként örömmel látjuk, hogy a betegség kezelésére új terápiás lehetőségek is vannak, amelyek már Magyarországon is elérhetőek.”
Az első orvosi előadást Dr. Polocsányi Béla immunológus Főorvos Úr tartotta, aki a nyíregyházi Jósa András Oktatókórház orvosa, előadását az „SLE-vel élők mindennapi helyzetei” címmel tartotta.
Főorvos Úr előadásából megtudhattuk, hogy az SLE-vel élők mindennapjai nem kizárólag a korlátokról szólnak, s a tudatos életmód, az orvosi kezelés, a család és a közösség támogatása segíthet abban, hogy teljesebb életet éljünk.
A második orvosi előadást Dr. Horváth Ágnes immunológus doktornő tartotta, aki a debreceni Reumatológiai és Immunológiai Klinikáról érkezett. Előadását a „Fókuszban a lupus: A legújabb terápiás megközelítések” címmel tartotta meg.
Doktornő előadásából megtudhattuk, hogy a hagyományos kezelések – például a gyulladáscsökkentők, kortikoszteroidok és immunszuppresszív gyógyszerek – mellett az elmúlt években megjelentek az úgynevezett biológiai terápiák. Ezek célzottan az immunrendszer működésének bizonyos elemeire hatnak, így segíthetnek a gyulladás mérséklésében és a betegség aktivitásának csökkentésében. Az új terápiák egyik fontos előnye, hogy bizonyos esetekben lehetővé tehetik a szteroidok adagjának csökkentését, ezáltal mérsékelve a mellékhatások kockázatát.
A rendezvényünkön résztvevők nagyon értékes orvosi előadásokat hallhattak, ezúton is köszönjük Dr. Polocsányi Béla Főorvos Úrnak és Dr. Horváth Ágnes doktornőnek, hogy elfogadták felkérésünket, hogy ilyen messziről eljöttek hozzánk, s külön köszönjük, hogy ez előadás után válaszoltak kérdéseinkre.
Az előadásokról videofelvétel készült, amelyet pár hónap múlva publikálunk a „TAG KAPU – Videóalbum” oldalukon és „A Magyar Lupus Egyesület tagjai” zárt Facebook csoportban. A felvételeket nagy nyilvánosság előtt szerzői jogi okok miatt nem publikáljuk, ahhoz csak az egyesület hivatalos tagjai tudnak hozzáférni. (Aki szeretne belépni a Magyar Lupus Egyesületbe, ide kattintva tudja megtenni.)
A szünetben megvendégeltük a programunk résztvevőit, tartottunk jótékonysági vásárt, ahol pillangós hűtőmágnest, kulcstartót, valamint korábbi magazinokat lehetett vásárolni. A vásár összes bevétele 32.600 Ft volt, amellyel a Magyar Lupus Egyesületet támogatták.
A szünet után kezdődött a IV. Hevér Krisztina Díj és „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázat ünnepélyes eredményhirdetése.
Purgel Zoltán elmondta, hogy a díj névadója Hevér Krisztina a Magyar Lupus Egyesület alelnöke, önkéntese volt.
„Hevér Krisztina nagyon fiatalon, 34 éves korában, 17 évvel ezelőtt hunyt el, halála mélységesen megrendített bennünket. Emlékére a Magyar Lupus Egyesület díjat alapított. Az elmúlt évben írtuk ki a 4. Hevér Krisztina Díj pályázati felhívásunkat. Nagyon szép munkákat kaptunk. Háromtagú zsűri értékelte a pályázatokat. Szeretném kihangsúlyozni, hogy az volt a célom, hogy a zsűri tagjai olyan személyek legyenek, akik életében jól ismerték Hevér Krisztinát. A zsűri tagja volt Beráné Gróf Ilona, Mártaszéki Ferencné és Varga Gábor.”
A IV. Hevér Krisztina Díj pályázaton Petró-Rehák Ágnes kitüntetését javasolta a zsűri.
„Ágnes nagyon fiatalon kapta meg ezt a betegséget, a korából kifolyólag is a fiatal generációt képviseli, megjelentetett, díjazott pályázata példát mutathat a következő generáció számára, hogy a betegség végleges diagnózisa után is van, aki meghallgatja, van egy közösség, ahova igazán tartozhat. A pályázatában nagyon sok olyan gondolat van, amikkel teljes mértékben egyetértünk, azzal azonosulni tudunk. Ágnes nagyon nagy felelősséggel tartozik nem csak magáért, hanem van egy kislánya is. Vannak olyan emberek, akik egészségesen nem képesek egy gyermek felnevelésére, nemhogy ilyen betegséggel, sokszor fájdalmak közepette, példaértékű mindez. Példaértékű az is másokkal szemben, akik egészségesen önpusztító életet élnek (cigaretta, alkohol, drog, stb.), hogy Ágnesnek tervei vannak a karrierjében egy ilyen betegséggel is, ebben nagyon hasonlít Hevér Krisztinára, aki a doktori tanulmányokig volt képes életében eljutni egy ilyen súlyos betegséggel. Ennél a pályamunkánál is a szívünkig hatoltak a szavak, méltónak találjuk Őt a IV. Hevér Krisztina díjra.”
Az elmúlt évben hirdettük meg „A pillangó ezer árnyalata” című rajpályázatot autoimmun betegséggel élő szülők gyermekeinek.
Purgel Zoltán a Magyar Lupus Egyesület nevében megköszönte minden Pályázónak, minden Szülőnek, minden felkészítő Pedagógusnak, hogy rajzpályázatunkra ilyen sok szép alkotást küldtek! Külön megköszönte a résztvevők munkáját, bátorságát és elkötelezettségét.
„Nem könnyű megmutatni a saját alkotásainkat másoknak, de éppen ez az a lépés, amely közösséget teremt és inspirációt ad.”
Purgel Zoltán elmondta, hogy a zsűri egyik tagja az Ő általános iskolai rajztanárja volt, a másik tagja pedig általános iskolai tanítónéni, a többi három tag a Magyar Lupus Egyesület önkéntesei közül lett kiválasztva – olyan személyek, akik érdeklődnek a kreatív alkotóművészetek iránt. A zsűri tagja volt: Jeneiné Lucz Mária, Vassné Lucz Klára, Bera Istvánné, Juhász Ilona és Mártaszéki Ferencné. Egy zsűritag maximum 10 ponttal tudott értékelni egy alkotást.
Az I. helyezést: Varga Harsányi Hanna rajza nyerte, a maximálisan kapható 50 ponttal.
A II. helyezést Kovács Gréta rajza nyerte, 49 ponttal.
A III. helyezést Tanács Eszter rajza kapta, 47 ponttal. (Nem tudott eljönni a díjátadóra.)
A közönségdíjat Petró Gréta Anna nyerte, 312 lájkkal.
A díjazottak nagy tapsot kaptak a közönségtől, rajzuk megtekinthető volt kivetítve.
Sajnos egészségügyi okok miatt elmaradt a „Beteg klub” című programunk.
Lupusz Világnapi programunk legelején közgyűlést tartottunk, amelyben egyhangúlagos döntéssel elfogadtuk a Magyar Lupus Egyesület 2025. évi pénzügyi- és szakmai beszámolóját és a közhasznúsági mellékletet.
A helyszínen kihelyezett adományláda a program zárása után felnyitásra került, s jegyzőkönyv készült a benne lévő adományról. Összesen 72.700 Ft pénzadomány sikerült gyűjteni, amely összeg 2025. május 18-án befizetésre került az egyesület bankszámlájára. (A jegyzőkönyv letölthető ide kattintva vagy a Letöltések menüponton belül.)
Nagyon hálásak vagyunk a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnek, hogy programunkhoz rendelkezésünkre bocsájtották az előadótermet! Külön köszönjük az orvosi előadóknak és minden résztvevőnek, hogy hozzájárultak a rendezvény sikeréhez. Bízunk benne, hogy a fórum nemcsak új ismereteket adott, hanem közösséget is épített, erősítette az összefogást és támogatást a résztvevők között. Reméljük, hogy a jövőben is hasonlóan eredményes és inspiráló találkozókat szervezhetünk.
Köszönjük mindenkinek a részvételt, találkozzunk jövőre, terveink szerint 2027. május 15-én!
Képgaléria
