Hírek, információk

KÖZLEMÉNY A 2010. ÉVBEN RÉSZÜNKRE ÁTUTALT SZJA 1 %-OS ÖSSZEG FELHASZNÁLÁSÁRÓL A 2010. évben (a 2009. adóévben) a Magyar Lupus Egyesület 1.299.196 Ft adó egyszázalékos felajánlást kapott. Ezúton is köszönünk minden felajánlást! Ez a magas összeg nagy segítség volt egyesületünknek abban, hogy minél…

Szeptember elsején kaptunk az APEH-tól értesítést, melyben közölték, hogy nyilvántartásuk szerint a felajánlott összeg várható nagysága 1.292.845 Ft. Szeretném megragadni az alkalmat, hogy megköszönjem Mindazon Személyeknek, akik gondoltak egyesületünkre adóbevallásuk kitöltésekor. Köszönöm,…

Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen autoimmun betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. A magazinban kitűnő, elismert orvosok írnak autoimmun…

Alig lett vége az egyik felmérésünknek, de már egy másik kérdőívvel szeretnénk az SLE-s betegeket „ostromozni”.Az új kérdőívben szeretnénk felmérni és meghatározni a Magyarországon élő SLE betegségben szenvedők betegségből adódó közvetett egyéni költségeit, továbbá a hozzátartozókra és a közösségre…

Kedves Tagjaink, Felmérést Kitöltők! Ígéretemhez híven, elérkezett az az idő, amikor az általunk elindított kérdőívet lezártam. 168 db válasz érkezett, ez felülmúlta a tavalyi, a LUPUS EUROPE által indított felmérést is. Szeretném Mindenkinek megköszönni, hogy a felmérésben részt vett. Terveim…

Új helyszínen a Magyar Lupus Egyesület betegfórumai Betegfórumainkat a jövőben az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának konferenciatermében rendezzük meg. Az új helyszín Budapesten, a Váci út 73/A sz. alatt található (13. kerület), az Árpád-híd metróállomástól mindössze 130…

Lepke - 2011. november 5. Betegfórum plakát - 2011. november 26. II. Hevér Krisztina Díj - pályázati kiírás Lupusz - ahogy én látom Fotópályázat  pályázati kiírás Lupusz - ahogy én látom Fotópályázat  nevezési lap Lupusz - ahogy én látom Fotópályázat  nevezési lap…

KÉRDŐÍVES FELMÉRÉSEK Köszönjük azoknak a tagoknak, betegtársaknak, aki részt vettek kérdőíves felméréseinkben! Legutóbbi kérdőívünkben a Magyarországon élő SLE betegségben szenvedők betegségből adódó közvetett egyéni költségeit, továbbá a hozzátartozókra és a közösségre nehezedő, betegségből fakadó…

Részletes, ám annál lényegre törőbb lista olvasható a CNN online-on arról, hogy mi az, amit semmiképpen ne csináljunk az idő alatt, míg orvosnál vagyunk. A tiltólistás nyolc parancs a mobilozástól a panaszkodásig. 1. Ne használjuk a mobilunkat! Az orvosnál az egészségünkről beszélgetünk a…

Egyesületünk meghívást kapott a GlaxoSmithKline (GSK) gyógyszergyár „Új lehetőség az SLE kezelésében” című sajtóbeszélgetésre. A rendezvény október 6-án volt Budapesten, a Magyar Tudományos Akadémia Kodály termében. A részvevőket Leitner György Ügyvezető Igazgató Úr (GSK) köszöntötte, majd három…

A Lupus Europe európai szervezetet több mint 23 éve alapították európai országok szervezetei, hogy hatékonyan képviselje Európában az lupuszos betegek érdekképviseletét. A Magyar Lupus Egyesület 2003-ban (Schopper Gabriella elnökségének idején), a Brüsszelben megrendezett konvención - az első…

A következő években a rehabilitálhatónak tartott 220 ezer fogyatékos és megváltozott munkaképességű emberből 195 ezret szeretnének visszajuttatni a munkaerőpiacra az MTI által közzétett feljegyzés szerint. Azokat, akik valamilyen munka elvégzésére képesek, ezentúl a rendszer jobban differenciálná.…

Ez évi második betegfórumunk, találkozónk október elsején volt új az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának konferenciatermében. Az előadások 13.30 órakor kezdődtek, első előadónk Dr. Szongoth Marianna adjunktusnő, egyesületünk tiszteletbeli tagja volt. Adjunktusnő egy nagyon…

  2011. október 28.   Tisztelt Olvasónk! Az alábbi hivatkozásról letölthető plakátunk. Kérjük, ha teheti, nyomtassa ki, s helyezze ki egészségügyi intézmény hirdetőtáblájára. Segítségét köszönjük! Betegfórum plakát - 2011. november 26. Új helyszínen a Magyar Lupus Egyesület…

2012. január 1-től jelentősen megváltoztak az egészségkárosodott személyek (volt rokkantnyugdíjas, szociális járadékos, stb...) ellátásai.  Szeretném részletesen tájékoztatni betegtársainkat a megváltozott ellátásokról, az új szabályokról, ezért az Országos Nyugdíjbiztosítási Igazgatóság és a…

A Magyar Lupus Egyesület tagsági rendszere változott, melyről tagjainkat részletesen tájékoztattuk. Internettel rendelkező tagjaink kéréseit figyelembe véve, valamint költséghatékonysági okokból 2012-től kétféle tagdíj került megállapításra. Gyakorlatban ez annyit jelent, hogy aki rendelkezik…

Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen lupuszos betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. A magazinban kitűnő, elismert orvosok írnak autoimmun…

A Nonprofit Információs és Oktató Központ (NIOK) Alapítvány és az OTP Bank az elmúlt évben pályázatot írt ki civilszervezeteknek online adománygyűjtő rendszerbe való belépésre. A www.adhat.hu portálon a programba csatlakozó civilszervezetek számára az adományozók a web áruházbakban használt…

Meghívó közgyűlésünkre Közhasznúsági jelentés 2011. Új alapszabály tervezet Összefoglaló a Magyar Lupus Egyesület 2011. évi tevékenységéről Lepke 2012. március 5. Autoimmun Kaleidoszkóp magazin 2011/2. Reuma Híradó…

BETEGFÓRUM, KÖZGYŰLÉS Következő betegfórumunk 2012. március 31-én lesz, ezen a napon lesz közgyűlésünk is. Több fontos dologról fogunk dönteni, aktív tagjaink megjelenésére feltétlen számítok. Szeretném, ha megalapítanánk a Dr. Kaposi Mór Alapot, melyből rászoruló autoimmun betegek…

Egyesületünk ez év januárjában meghívást kapott a Kiválóságok a reumatológiában – a legfrissebb eredmények a gyakorlatban elnevezésű, immáron másodjára megrendezett konferenciára Madridba. Ezen a rendezvényen a Magyar Lupus Egyesületet Bera Istvánné és Janecskó Anna képviselte. Ez az alkalom azért…

2011 szeptemberében a Magyar Lupus Egyesület meghívást kapott a GSK (GlaxoSmithKline) gyógyszer-vállalat által életre hívott SLE Betegegyesületek Tanácsadó Testülete elnevezésű, a vállalat londoni székhelyén megtartott találkozóra. A találkozóra 2011. november 14-én, egy hétfői napon került sor…